为了一个人的直立行走
为了避免李华的身体不稳定而导致神经损伤致截瘫等干系风险，几位年夜夫跪趴着帮助李华稳定身体。
湖南省祁阳县潘市镇46岁的李华心愿很大略：能看到母亲的脸，只管母亲每天都在他身边。
可他抬不开始。
他的头折叠着，贴着胸、胸贴肚子、脸贴大腿，全体人像一把折叠刀。
第一次见到李华时，深圳大学总医院脊柱骨科主任陶惠人弯着腰，团队所有成员都尽可能利用自己的角度，力争看清李华的全貌。但是没有一个人能看得清。
他们看不到李华的全脸。
李华是全天下有公开宣布后凸畸形最严重的强直性脊柱炎患者。“像李华这样连头都已经折叠到紧贴大腿的病例，国内外都极其罕见”。陶惠人说， 迄今为止，国外有文献记录最严重的强直性脊柱炎后凸畸形病例，是一个头部折叠到间隔大腿尚有20多厘米间隔的韩国小伙子。
“都无法用现有的医学名词来定义了。”陶惠人多年来保持着年主刀脊柱侧弯手术300台以上，累计已经有近1万台手术量。陶惠人和他的团队，只能用一个中英文合并的词来定义这个病例——“3-on折叠人”，即Chin on chest, Sternum on pubis, Face on femur(下颌紧贴胸骨，胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨)。
这样折叠的日子，他过了整整28年。
大会诊
看到李华的第一眼，曾经参与中国首例换脸术，经历过很多疑难病例的孙焱芫知道，这将是她30年麻醉年夜夫生涯中最严重的一个病例。“这不仅是对我和我的团队的寻衅，也是对全天下麻醉年夜夫的寻衅。”
对全体医院来说，这也是脊柱骨病科的珠穆朗玛峰。2019年8月14日，第一次术前专家大会诊，从院领导到11个科室的卖力人全来了。讲台上，陶惠人用一页一页的PPT，向大家解读李华的病情。
放射科吴光耀主任第一个发言。由于李华身体折叠，放射科无法进行磁共振扫描、双能骨密度仪检讨，很多人体细节不能清晰展现。凭着多年的临床履历，吴光耀说，“患者内脏和血管虽然看不清楚，但总体来说，并没有太大的非常”，但是，“从CT表现看患者骨质疏松严重，应把稳术中内固定把持力，把稳抗炎治疗及术后内脏系统应激反应。”
呼吸内科任新玲主任表示，患者口唇发紫，平时活动量少，险些未动用肺储备功能，身体折叠导致胸廓及肺部长期受压，肺活动受限，该当存在着限定性通气功能障碍。肺的功能基本可以耐受手术。但是，“要把稳围手术期肺部管理，避免肺炎发生”。
心血管科主任李海鹰则认为，由于体位受限，患者心脏彩超仅可见部分心脏。“患者心脏、大血管受压，手术繁芜、韶光长，手术过程中存在循环衰竭、心律失落常等并发症可能，心内科团队随时准备供应心脏方面的强力支持”。
很快，大家的目光都投向麻醉科主任孙焱芫。
“首先不能局麻，创伤太大了；病人椎间隙太窄，腰麻也不可能；神经阻滞的话效果不确切，而且如果发生局麻药入血引起惊厥或呼吸困难，李华就有生命危险！
只能全麻，而且导管如果插不进去，不仅仅是不能手术，最大的问题是安全性，由于麻醉面罩完备塞不进去，一旦机体反应严重，呼吸、循环系统的掌握权都不在我们手里，没有复苏和抢救的机会。”
孙焱芫一大段话讲完，现场溘然冷下来，会场足足安静了5秒钟。大家都明白，这个手术只有成功一条路，一旦失落败，没有补救的机会。这对他们是从未有过的巨大磨练。而手术的第一关，便是麻醉。
李华18岁患病前拍的末了一张图片
在李华面前，面罩、喉镜、喉罩……这些常用的麻醉设备和手段都毫无用武之地。在国外，像这样的重度困难气道，麻醉年夜夫常常放弃插管，通过建立体外循环保障供氧。可纵然选择这样昂贵、繁芜、创伤巨大的方法，对李华也是不可能的，由于他的股静脉、颈静脉同样被遮挡，无法放置体外循环的导管。
只能采取纤维支气管镜履行复苏气管插管。“由于纤支镜是一种软镜，可以波折也可以调节角度，能一边探索一边往前走”。
复苏插管刺激大，病人很不舒畅，而且一旦诱发喉痉挛或者呼吸抑制，对李华来说便是致命的。因此，既要病人复苏和担保呼吸安全，也要兼顾病人平稳和舒适，只有充分的表面麻醉和拿捏得十分精准的镇静，才能避免过度刺激，实现成功插管。
“有成功的把握吗？”
“没有，但我乐意去试一试。”
会后，孙焱芫坦承，自己之以是乐意去试，紧张缘故原由是对李华的同情，“他的生活质量乃至生存都令人堪忧”；其次是对同事的信赖。“我知道有风险，但我们没有退路，如果我们做不到，后面统统的可能性，都没有了”。
一次次谈论后，方案定下来。“只能一段一段，打断他的股骨、颈椎、胸椎、腰椎，然后将全身脊柱拉直，固定，完成骨骼重塑，才能实现脊柱变直，重新打开李华完备折叠的身躯。”陶惠人说。
病史
李华第一次感到钻心的疼痛，是在10岁那年。“右脚枢纽关头疼，疼痛感一贯延续到了膝盖，后来膝盖里流出了黄水”。赶到医院，年夜夫把肿得很高的膝盖打上封闭，又抽出膝盖里的黄水后，膝盖和脚都不疼了。李华以为病好了。
没想到过了8年，同样的疼痛又在另一只脚上涌现了，从脚疼到膝盖。李华又去医院，同样的治疗方案，但是疼痛没有像8年前那样消逝。
很快，腰部就没力了；接着，走路时要用手压着髋部才能勉强行走；再今后，睡觉时髋枢纽关头会把他疼醒，无法平躺，只能侧着睡。
四处求医，年夜夫说是枢纽关头炎。他问年夜夫，为什么总是换着枢纽关头疼？有年夜夫回答：“这叫游走性枢纽关头炎。”
后来，李华疼得只能弯着腰走路。没多久，李华的脖子也开始变弯了。
这个屯子家庭借到钱就去看病，借不到钱就不看。由于病情繁芜，四处求医没有结果，李华学会了用感冒药镇痛，“又便宜又管用”。
直到这一天来临——全体人的脊柱，长成了一张难以形容的弯弓，脖子越来越弯，弯到了脸都已经紧贴到大腿上，再也分不开。
他每天只能在中午非常费劲地吃一点饭，晚上由于胃部受压吃不下饭，他开始涌现营养不良和严重的骨质疏松，心肺功能也不好；走路时腿用不上力，拄拐杖随意马虎摔跤，就拄着一张小板凳移动。
2018年的一天，刚吃完感冒药，吐了很多血，李华才客岁夜城市看病，由于手术难度太大，他再一次被医院谢绝了。
更麻烦的是，腹部压疮涌现了。
2019年的5月，夏天还没有正式来临，李华就已经感到酷热难当。由于长期蜷曲，腹部和胸膛长期得不到洗濯，身体分泌的大量污垢堆积，形成的压疮开始散发出阵阵恶臭。
压疮产生的疼痛乃至超过了起初的枢纽关头疼痛和长期蜷曲的痛楚。“觉得皮肤已经磨损到很薄的地步了。”李华说。
不能再等了。在母亲的陪伴下，李华从湖南到了深圳。
第一次手术：空间
手术的第一个条件，便是李华腹部的压疮彻底病愈。
上药是个大工程。两个人要前后抱住李华，把他的身体轻微掰开一条缝隙，护士再用一根长棉棒沾上药水，尽可能擦到溃烂处。每次护士都要戴上几层口罩，才能忍受住压疮散发出的恶臭。换好药后，为了让伤口不被药水永劫光浸润，护士们还想出了用吹风筒吹干伤口的办法。
与此同时，陶教授让李华每天吹气球，磨炼肺功能。
两个月后，李华终于具备了手术的条件。
8月15日一大早，双侧股骨颈截骨术开始。
手术体位成问题，所有的手术险些都采取平躺的体位，如果以李华这种姿势进行手术，很随意马虎由于颈椎不受力、无有效支撑点导致枢纽关头被压坏。
护士们找到了一个可行的办法。她们给手术用的塑胶手套灌上水，但又不能太饱和，做成大小不一的流体水囊体位垫。水是流动的，身体压上去的时候压力会外扩，起到了分散压力的浸染。
一个U型的水囊屁股垫，成了李华第一次手术最好的稳定器。“坐好了”的李华终于开始了第一次困难的麻醉气管插管。
患者复苏时插管刺激大，对表面麻醉和镇静的拿捏必须十分精准。手术室里，孙焱芫先用扩鼻器经一侧鼻孔对患者的鼻、咽、喉进行表面麻醉，另一侧则置入鼻咽通气道，履行高流量通气。同时采取滴定法泵注药物，减轻患者的插管刺激。
术前，孙焱芫找李华进行了4次发言，说的最多的一句话便是，你放心，我会尽力的。“我当时可没见告他会有什么危险，便是见告他一定要相信我，同时在复苏时一定要听我指令。”
比食指还粗的管子插入李华左侧鼻孔的时候，“每提高一点，我都会和他沟通，让他深呼吸，对抗不适感”。孙焱芫顺利找到声门，将导管成功插进气管的时候，全体手术室都欢呼起来了。
71岁的李华妈妈唐董陈在手术室外焦虑地期待着。她流着眼泪说，做手术会耐劳，但他都受了20多年苦了，现在这一点苦没什么。
她从40多岁就开始带着李华四处求医。农闲时，她靠给别人红白喜事时做饭赚一点钱。自打李华病情加重后，她再也出不了门了，每天给李华擦身、喂饭、端大便，像照顾婴儿一样照顾他。家里很快就旧债未了又欠新债。
在妈妈眼里，李华是个很乖的娃娃，十岁就会自己做饭，学习成绩好，每天一放学回家就帮家里打猪草、烧柴火，很心疼人。“怎么就得了这么个病呢？”
第二次手术：举头
第一次术后，李华的面部和股骨间第一次有了空间，但让陶教授遗憾的是，术后双腿能打开的空间还是不足，头还是很低，下一次手术的难度还是很大。
必须修正已有的整体方案。本来定好的手术方案是颈椎截骨手术放在末了做。由于这个手术最凶险。相称于在颈髓动刀，从大脑延伸到全身的神经都要从这里经由，误伤一根，轻则瘫痪，重则生命垂危。
但现在，末了一次手术，必须提前做。
“全体手术过程，实在最难的是手术策略的制订”，陶惠人那段韶光“特殊焦虑”，常常一个人在办公室坐到深夜。
接下李华这个病人，陶惠人不是没有犹豫过，风险太大。他第一次看到李华寄来的病例，第一步便是找孙焱芫，商量麻醉的可能性。孙焱芫表示，你上，我就上。
末了他见告李华，如果李华乐意接管这个寻衅，就来深圳，他会动用自己所有力量来完成。而此时，医院也表态，举全院之力支持。
分管医疗的副院长巩鹏教授参加了两次MDT(多学科联合诊疗)，他说李华这个3-on折叠人案例，是脊柱骨病科的珠穆朗玛峰。在一个被疾病折磨了28年、即将耗尽生命末了一丝火光的人面前，声名不再那么主要。
“我想，在座的各位都希望，这样的一个人几个月之后，能从我们医院的大门口，大公至正地走出去。”巩鹏在会上说。
第一次手术后，下了手术台的陶惠人极度疲倦，但一边走还一边给自己的爱人打电话。“夫人是心脏学科的专家，我创造患者第一次手术时心率有点快，就跟夫人商量是什么缘故原由。”后来陶教授的夫人见告他可能是由于失落血有点多，陶教授在第二次手术时就多输了血，心率果真降下来了。
第二次手术，陶惠人决定给李华先纠正颈椎后凸，让李华能够抬开始来、直视前方。
除了颈髓动刀易危及大脑以及全身神经外，颈椎纠正度数更须要精准，多一度李华双眼朝天，少一度就看不到远方。到底在什么位置开刀，这是一个问题。
再加上，麻醉依然是一个绕不过去的难关。第一次手术时，管子是插进去了，但是后续的困难相继而来。由于李华长期体位受限，心肺功能只有正凡人的1/3，手术创伤大，术中血流动力颠簸剧烈，一旦涌现心跳骤停，连胸外按压的机会都没有。麻醉团队末了利用了全麻根本上的骶管阻滞。
很幸运，第二次手术非常成功。陶惠人终极将李华第7颈椎截骨，第4颈椎至第4胸椎领悟，纠正颈椎罕见畸形，让“断头”复位。
术后的李华复苏着离开手术室，28年来第一次可以举头看别人，别人也可以看清他。他举头看人的第一反应是愣住了，然后是笑，一贯一直地笑。
他向着年夜夫的方向，边笑边比出了一个大拇指示赞的手势。孙焱芫第一次看清了他的脸，高兴地说：“没想到你长得还挺年轻，是个帅哥呀！
”
时隔28年，他终于又要看到妈妈的脸了。他有些含羞，乃至有些不太敢看妈妈，那种觉得很繁芜。
他说，那一刻，是一种从来没有过的陌生感。“本来可以想像得到妈妈会变老，但怎么变得这么老了，让我都不认识了。”
回到病房，李华28年来第一次看到了电视，不雅观看当晚电视直播中国男篮对波兰“姚头叹琦”的一战后，他说，“幸福都静止了。”
妈妈唐董陈一贯在一旁抹泪，“可以抬开始了，用饭也没那么难了。”
第三次手术：躺平
更大的困难还在后面。前两次手术分别打断了李华的股骨和颈椎，这次要打断胸椎和腰椎，然后将全身脊柱拉直，固定，完成骨骼重塑，才能实现脊柱变直。手术一环套着一环，不许可任何一个环节出问题。
2019年9月18日，牵动全院民气的第三期手术开始了。这是让李华能够躺平的关键一步。
而难点中的难点，便是找准脊椎最波折的两处地方。
术前，陶惠人就带领脊柱外科年夜夫段春光等团队成员多次演习训练，反复确定手术方案。初步确定打断最波折的第12胸椎和第3腰椎，然后再重新拼接成直线，让第8胸椎到第5腰椎领悟。
这次手术的繁芜程度不亚于以往的任何一次。手术须要在截骨后从“膝胸俯卧位”，变为真正的俯卧位。“这对年夜夫和照顾护士团队都是极大的磨练。”
其他困难也相继而来。患者术后疼痛的问题如何办理？手术估量出血量会非常大，神经瘫痪风险极高。其余，如何在已经错综繁芜的解剖构造中找到一根可靠的深静脉，如何在出血量可能有自身循环血量2-3倍的情形下，坚持术中底细况的稳定？
手术前的李华
第三次手术从当天早上8点一贯做到了晚上10点，历时整整15个小时，出血量为2600ml。团队基本用上了手术室能用上的所有监测设备，并在术中采取目标靶向液体治疗，担保患者术中循环的稳定。
为了避免身体不稳定引发神经损伤导致截瘫，手术台下还有几名年轻年夜夫跪趴着，在无菌巾的隔离下帮助李华稳定身体。
9月18日晚上10点，清醒后的李华被推脱手术室，已经是正面仰躺的姿势了。
李华28年来，终于又一次体会到平躺着睡觉的滋味。可是护士创造，李华虽然是平躺着，却一贯嚷嚷着说“我要睡觉”。原来，习气了蜷缩着睡觉，李华已经不习气平躺了。
李华全身植入了近30个钉子，手术后的前三天，李华只能在年夜夫护士的帮助下翻身活动。脊柱骨科的护士轮流24小市价班照顾护士。每次进病房，她们都会叫他“华哥”，还买来了新鞋、新裤子。
术后，陶惠人每天都要来看好几次李华。“恐怕他出一点点小问题。”
此前，陶惠人创造来就诊的这类病人险些都是由于家庭经济条件不好，才走到了身体极度波折这耕田地。以是大多数来住院都是一个人，短缺家人温暖。医护汇合中为病人们过生日，墙上贴着一张记录病人生日的表格。
“这种病最大的问题不在身体上，而是在心灵上。”陶教授说。
第四次手术：直立行走
半个月后，第四次手术就要进行，可李华溘然发热了。
“那次发热把陶主任吓坏了，还以为是传染了。”脊柱骨科护士长罗振娟回顾说。
原来，李华终于平躺着做了一次核磁共振术前检讨，着凉发热了。后来进行了一些抗炎治疗，他就退烧了。
罗振娟也深深地记得第一次见李华的场景：一只轮椅在前面走，她从后面完备看不到轮椅上有人。跑到轮椅前面，她被震荡到了——像是有人奋力地全身蜷缩着，在一条狭窄的隧道内躬身挤过，却再也抬不开始来。
由于这场发热，第四次手术推迟了。陶惠人每天都要多次看李华，大家都很焦虑手术什么时候开始。
第四次手术是要为李华进行双侧髋枢纽关头置换，使他站立行走成为可能。
“如果没有这一步，或者说这一步不堪利，李华的前面三次手术就都是失落败的，由于考量手术是否成功的标准，是李华能否站起来、走起来，乃至跑起来。”陶惠人说。
这次手术，可以估量到的风险是骨质疏松严重，出血量大。其余卧床韶光长，有部分肺不张，一侧涌现了胸腔积液。
10月22日，全院再次召开李华第四次手术术前多学科大会诊。十多位科室主任又聚齐了。
传染掌握科陆坚主任说，由于胸、腹永劫光叠在一起，形成去世腔，随意马虎有细菌，乃至是多重耐药菌存在；短期连续四次手术，会导致机体免疫功能低下，手术干系传染风险极高，应采纳积极方法进行预防。
第三次手术后李华的胸部CT结果显示有胸腔积液，这一突发状况直接影响得手术是否须要延期。胸心外科主任张晓明判断：从胸腔积液量和形态看，基本可以打消脓胸。患者无明显通气障碍，可以耐受手术。
手术后的李华 本版图片均为受访者供图
ICU(重症医学科)宋志主任也表示，患者经由三次手术创伤，机体本身的应激反应可以导致血常规等非特异性指标升高，胸腔积液不影响手术。患者长期卧床，韶光越久，状态越差，建议手术。
第四次手术，陶惠人还请来了海内著名枢纽关头手术专家吴尧平主刀。这次手术为李华换上了两侧的人工髋枢纽关头，帮助他的双腿规复了前后摆动，让他重新站立。
从2019年8月15日到10月31日，四次马拉松式的手术，统共累计用时38小时。
术后第二天，李华可以扶着坐起；术后第10天，独立坐起；第15天，搀扶站立。第一次下地的时候，陶惠人在阁下全程辅导，但陶惠人还是紧张得冒了一头汗。
术后，为了让李华每天在床上坐着进行牵引规复，医院特制了床上牵引器，让他从最小的小杠铃开始磨炼肌肉力量。
12月2日，李华紧握助行器，运气、用力，站起来，两条胳膊由于用力晃得直抖，两条腿迈出去，也有点八字，但终于还是迈出了自己46岁重新出发的第一步。
李华妈妈站在一旁，偷偷用衣角擦眼泪。
她一贯保留着一张照片：1991年，18岁中学毕业的李华，穿着黑裤白衫，双手叉腰，直直地站着，拍下了患病前末了一张照片。那时，他身高近1.7米。
少年时，他神往当一名军人。20多年的折叠人生，他的空想早就被折碎了，他只希望有一天像个康健人一样，直立行走。
在妈妈眼里，李华非常乐不雅观，人缘好。邻居、朋友都喜好找李华谈天，看不见别人的李华，会悄悄地听，谈天帮他们解压。他还给上小学的小侄女辅导作业。
李华的手术统共花费了70多万元，手术四次大概40多万元。据李华先容，医保可以报销近50万元 ，专门救治家庭穷苦脊柱畸形青少年的智善公益基金会捐了13万元，还有10多万元的缺口。
李华从湖南出发时带了4万多元，住院押金交了3000元，撤除母子两人的生活费等其他开销，如今只剩下1万元多了。
李华和小侄女一起玩
李华感到万幸，医保支付的近50万元，办理了大问题。据理解 ，目前全国除个别地区将强直脊柱炎病列入“整容矫形”项目不予报销外，多数省市自治区都列入了大病医保。李华以为这救了自己的命。
如今，他可以在10米长的病房，逐步地走上两圈，只管这要花去一个多小时。
他很清楚，他还会有下一个10米，再一个10米，再一个……“等2020年春暖花开的时候，就可以站直身体，自己走回湖南了。”
中青报⋅中青网 刘芳 来源：中国青年报
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