张波,46岁,来自吉林省长春市南苇村落三社,是一名强直性脊柱炎患者。20岁开始发病,26年的韶光里,背部波折靠近180度,嘴巴险些贴着大腿。走路,睡觉翻身,普通人稀松平常的动作,于他而言,都是身体在做极限的寻衅。
强直性脊柱炎,发病率在千分之三,被称为“不去世的癌症”。这种疾病便是炎症攻击身体的韧带,终极韧带消逝钙化,与骨头融为一体。逼迫性脊柱炎的发病过程十分漫长,有的乃至长达几十年,直至身体的末了一根韧带消逝。痛楚生活了26年,张波却一贯没有去治疗这个“不去世的癌症”。一是不知道通过手术可以改变身体的形态,二是由于家里的经济条件不好,不敢去治病。这也是大部分强直患者的现状,很多人会选择默默忍受疾病给身体带来的痛楚,也因此错过最佳的手术机遇。
02.“小镜子便是我的第三只眼睛”
26年的折叠生活也并没有让张波放弃和命运的抗争。每天他都会进行磨炼,用一个瘪了气的皮球垫在自己折叠的身体里,再往里打气,利用皮球撑开自己越来越弯的身体。每次练习都会加重呼吸困难,但他还是说“能挺就挺”。
只管蜷缩生活26年,也没有消磨掉张波对美好生活的神往。在生活中张波有一个小镜子不离手,“小镜子便是我的第三只眼睛”。利用这个小镜子他可 以折射出前面的路,只管镜子里看到的都是颠倒的天下。而这个小镜子的浸染远不止看路,还能用来做倒车镜。
这辆电动三轮车,是七年前张波找人按照自己的想法特意改装的。改装车还专门延伸了给老母亲的专属“后座”。他以为,只要开上这部特制的车,也能和正凡人一样,带着母亲一起,看遍沿途的风景,转遍小山村落的“天涯海角”。
这是张波唯一能为母亲做的事,母亲为他付出的更多。老母亲像照顾婴儿一样,照顾着张波,帮着擦身体,帮着洗漱,一日三餐也都是做好了送到儿子嘴边。折叠的身体让张波进食也变得无比困难,加上常年吃止痛药,胃也早已吃坏,可进食再困难,他也得活下去,由于现在他正在等待一个人,这个人有可能改变他的折叠人生……
03.“等我好了我要好好报答她”
2021年8月29日,张波等待的人终于来了。他是王宇,北京大学第一医院骨科年夜夫,做过1000多例逼迫性脊柱炎患者的矫形手术。半年前,王宇主任在某网络平台上看到了关于张波的视频,就想尽力帮助他,看能否通过手术进行矫形。为此他利用周日一天的安歇韶光,来到张波的老家长春市南苇村落三社,提前见一见这位分外的患者。
根据王宇的判断,张波能够接管手术,不过手术要分成4~5次来进行,才能降落手术风险。
而完成这些手术,须要一笔不少的用度。这也是王宇此行的目的之一,打消张波一家人在治疗用度上的顾虑。目前,国家的医保政策、社会上的基金会都可以覆盖大部分的治疗用度,很多患者都由于信息闭塞无法知晓这些政策。
附近中午的时候,老母亲拿出自家种的最好的玉米和鸡蛋,招待北京来的年夜夫。来不及吃口饭,王宇主任就要赶回北京,第二天还有其他的患者等着他做手术。
去北京手术,张波要一个人孤身前往,他不肯望母亲陪着,老母亲年事已高,身体不好,已经不适宜如此颠簸的路途。由于不能陪伴儿子,母亲陷入深深的难过当中。为了让母亲愉快点,张波开着自己的电动车,带着她奔跑在山间小路上。大概手术回来之后,母子俩就能够手牵手走在这条熟习的路上。“妈妈照顾了我20多年,等我好了我要好好报答他,带她到全国各地去看一看。”
04.“什么罪我都能遭”
2021年9月1日,张波到达北京,开始自己的“叠”变之路。但千里之行的第一步——术前检讨就困难重重。由于分外的身型,很多检讨张波都做不了,即便能做,也是不清晰的影像画面。面对这样的患者,北京大学第一医院的年夜夫们都在想尽办法帮助他拍出更清晰的电影,每成功做一项检讨,供应给年夜夫信息就越多,也意味这手术风险降落一分。
张波做检讨要花费比正凡人四倍还多的韶光,合营年夜夫摆出检讨姿势都是在用尽全力跟蜷缩的身体较劲儿。几项检讨过后,张波的手开始不受掌握的抖动,这都是检讨时永劫光用力,颈椎压迫神经造成的。术前检车就险些耗尽了他的力气,而接下来要面临的几次手术才是真正的磨练。
凡人面对手术,害怕恐怖是常态,对张波而言,反而感到愉快。“什么罪我都能遭,求生的希望这么强,人的本能”。
05. 告别折叠人生
2021年9月3日,张波终于迎来改变自身命运的手术。他一共要经历四次死活磨练。第一次,进行双侧髋枢纽关头离断,让身体打开一定的角度。第二步,进行腰椎部位的两次截骨手术,让波折的背部打开。第三步,进行髋枢纽关头置换,在离断的髋枢纽关头部位置入人工假体,让腿部能够灵巧活动。只有经历这四次手术张波才能终极直立的站起来。
第一次手术虽然是全体手术周期的一小部分,但这是张波年夜胆冲破身体桎梏,迈出的一大步!
而麻醉是所有手术的开端,第一次麻醉,困难重重。由于分外的身型,麻醉年夜夫只能用分外的慢勾引麻醉办法。常规的麻醉是先麻醉再进行气管插管,而张波须要在复苏状态下,经鼻腔先插管再进行麻醉。经历凡人难以忍受的痛楚,才有机会瞥见未来。
经由近4个小时的手术,张波的嘴和腿终于分开了30度,但这仅仅是打开折叠身体的第一步。
第二次手术,腰椎截骨,这次手术是所有手术里最难的一次。王宇要截掉腰椎第四节的部分骨头,再将骨头重新拼接,达到背部矫形的目的。但是第四节腰椎里面包裹的是马尾神经,马尾神经掌管下肢活动的所有神经,一旦损伤就会造成瘫痪。王宇的每一步操作都如履薄冰。
再截骨后进行调度身体的步骤时,五个年夜夫共同合营,进行毫米级的调度。此时腰是打断的,但神经是连着的,要同时看顾张波的头部,腿部,腰部,防止调度角度过大,损伤椎管里的神经。手术结束后,张波的身体打开了大约70度,时隔26年,他终于体会到平躺的滋味。
第三次和第四次手术,分别进行右侧和左侧髋枢纽关头置换。这两次手术终极决定张波能否重新站起来。可在手术中,年夜夫又碰到了难题,强直性脊柱炎患者的骨头都有骨质疏松的问题,而张波26年的病程,骨头就变得更加薄弱。在安装假体时,年夜夫还特意利用了骨水泥材料,让假体变得更加稳固。
两个多月的手术治疗,张波逐渐打开折叠26年的身体。经历这次手术,张波须要永劫光的规复和颐养,未来他还要面对规复性的演习。术后每两三个月,王宇都会打电话问问张波规复的情形。目前,他能够依赖助步器站立、行走。只管还是如刚出生的孩童一样平常,摇扭捏晃,但他已经开始迈向自己的蝶变人生。
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